受訪專家：復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院原院長、肝腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師 楊秉輝
上海市癌癥康復(fù)俱樂部創(chuàng)始人 袁正平 □會(huì)長 王文平
本報(bào)記者 虞 曄
36年前，全國首個(gè)癌癥患者自救互助組織“上海市癌癥康復(fù)俱樂部”成立。從最初局促于小小牛奶棚的10人團(tuán)體，到如今擁有近1.6萬名成員的5A級(jí)社會(huì)組織，該俱樂部見證了無數(shù)生命的頑強(qiáng)抗?fàn)?，其“群體抗癌模式”更是在實(shí)踐中不斷豐富與成熟。
“幫我度過一個(gè)又一個(gè)坎”
9月18日，《生命時(shí)報(bào)》記者來到位于上海市鎮(zhèn)寧路的上海市癌癥康復(fù)俱樂部。據(jù)該組織會(huì)長王文平介紹，每周二和周四，俱樂部會(huì)借用鄰近的社區(qū)服務(wù)中心場地開展活動(dòng)。當(dāng)天，記者正好趕上俱樂部舉行第一屆“逢生抗癌征文比賽”總結(jié)表彰會(huì)。王文平說，此次征文比賽共收到100多篇投稿，其中不乏真摯感人的生命故事。
在表彰會(huì)現(xiàn)場，記者見到的俱樂部成員們雖身患癌癥，卻個(gè)個(gè)情緒飽滿，樂于分享自己的抗癌故事。與癌共舞13年的郭女士，經(jīng)歷尤其令人動(dòng)容。2012年9月，時(shí)年55歲的她確診為肺癌晚期，并已出現(xiàn)縱隔淋巴結(jié)、胸膜及雙肺的多發(fā)轉(zhuǎn)移。拿到診斷報(bào)告后，她坦言“整個(gè)人都崩潰了”。直到經(jīng)人介紹加入俱樂部，郭女士的生活才迎來轉(zhuǎn)機(jī)。每日清晨與學(xué)員們相聚公園鍛煉、彼此打氣，成為她此后十幾年來雷打不動(dòng)的功課。郭女士說：“正是這份堅(jiān)持，讓我能順利度過治療中一個(gè)又一個(gè)坎，從容地站在這里演講?！?
成員李珍（化名）在患癌初期最焦慮的狀態(tài)下?lián)芡司銟凡侩娫?，接線老師陪她聊了很久，并鼓勵(lì)她參與俱樂部的興趣小組。之后李珍一口氣報(bào)名3個(gè)興趣小組：在朗誦組登臺(tái)主持，重獲自信；在心悅課堂放聲歌唱，療愈內(nèi)心；在乒乓組揮拍流汗，感受生命的律動(dòng)。她感慨：“這3個(gè)興趣小組造就了如今斗志昂揚(yáng)、堅(jiān)韌不屈的我。雖然身體上的康復(fù)之路依舊漫長，但我在精神層面已經(jīng)完全康復(fù)，甚至比患病前更從容、勇敢?！?
彌補(bǔ)傳統(tǒng)醫(yī)療在社會(huì)支持上的不足
上世紀(jì)80年代末，上海癌癥患病率逐漸攀升，但人們對(duì)癌癥認(rèn)知匱乏，患者不僅承受病痛，更面臨無形的社會(huì)壓力。上海市癌癥康復(fù)俱樂部創(chuàng)始人袁正平對(duì)此感觸頗深，他回憶道：“我患癌后，有次在路上偶遇一位許久未見的好友，高興地上前握手，他卻害怕地把手縮了回去。”這次經(jīng)歷使他下定決心搭建一個(gè)癌癥患者互助自救平臺(tái)，讓每個(gè)患者不必在抗癌路上獨(dú)行。
1989年11月7日，上海癌癥康復(fù)俱樂部宣告成立。早期，俱樂部主要通過組織病友間的交流活動(dòng)，讓老病人分享自身經(jīng)歷，為新患者樹立戰(zhàn)勝癌癥的信心。而后，舞蹈隊(duì)、器樂隊(duì)、時(shí)裝隊(duì)等癌友文藝團(tuán)體不斷組建，不僅在國內(nèi)登臺(tái)演出，更遠(yuǎn)赴日本、加拿大、澳大利亞等國交流，幫助患者在藝術(shù)中重拾生命的光彩。袁正平特別提到，1993年，俱樂部在上海舉辦癌癥患者運(yùn)動(dòng)會(huì)，吸引了來自北京、天津和臺(tái)灣等地26支代表隊(duì)超1000名癌癥患者參與，“其中500多名患者進(jìn)行了體能表演和大型團(tuán)體操《生命之光》展示，極大鼓舞了大家的斗志?！?
隨著時(shí)間推移，俱樂部的抗癌模式不斷完善。1993年，俱樂部創(chuàng)辦上海市癌癥康復(fù)學(xué)校，開設(shè)音樂舞蹈、心理治療、食療、康復(fù)旅游等課程，提出“自己健康自己管理”的原則，推動(dòng)患者從被動(dòng)治療轉(zhuǎn)向主動(dòng)康復(fù)。1997年，俱樂部成立無喉復(fù)聲康復(fù)中心，隨后相繼設(shè)立肝癌、肺癌、婦科癌癥等13個(gè)專病中心，定期開展專家講座、同病種抗癌明星交流活動(dòng)等，為患者提供更具針對(duì)性的康復(fù)指導(dǎo)。2014年，俱樂部在成立25周年之際舉辦以癌癥康復(fù)為主題的國際研討會(huì)，其“多病種、綜合化、個(gè)性化”的群體抗癌模式受到廣泛認(rèn)可。
如今，歷經(jīng)三十余年發(fā)展，俱樂部已形成完善的工作體系。除少量專職人員外，千余名志愿者成為中堅(jiān)力量，其中超六成為來自康復(fù)學(xué)校的癌癥學(xué)員。俱樂部平時(shí)會(huì)舉辦各類學(xué)習(xí)班、康復(fù)營，以自創(chuàng)的“運(yùn)動(dòng)、營養(yǎng)、心理”課程，傳授癌癥康復(fù)的“雙防（防復(fù)發(fā)、防轉(zhuǎn)移）”理念，累計(jì)惠及逾40萬人次，學(xué)員5年生存率超70%。
復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院原院長、肝腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師楊秉輝觀察該俱樂部已30年。他表示，現(xiàn)代癌癥治療理念正從單純消滅癌細(xì)胞，轉(zhuǎn)向關(guān)注患者整體健康狀態(tài)與生存質(zhì)量。癌癥患者承受的心理壓力往往比其他疾病患者更大，尤其需要來自群體的支持，“俱樂部在這方面開展的實(shí)踐，是重要且有益的探索，彌補(bǔ)了傳統(tǒng)醫(yī)療在心理與社會(huì)支持層面的不足。”
離不開全社會(huì)協(xié)同
上海市癌癥康復(fù)俱樂部所構(gòu)建的“全方位、全周期”非藥物干預(yù)體系，被業(yè)內(nèi)專家譽(yù)為癌癥康復(fù)的“上海模式”。王文平介紹，未來，俱樂部計(jì)劃在三方面完善這一模式。
服務(wù)拓展化。將服務(wù)對(duì)象從患者延伸至家屬，研發(fā)藝術(shù)療愈、親子互動(dòng)等項(xiàng)目，構(gòu)建家庭式的支持體系。
傳播體系化。加強(qiáng)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的交流合作，在醫(yī)院開設(shè)講座與咨詢點(diǎn)；借助媒體平臺(tái)傳播“快樂康復(fù)”理念，打破“康復(fù)僅靠醫(yī)療”的認(rèn)知局限。
模式數(shù)字化。探索線上線下融合服務(wù)，開發(fā)線上康復(fù)課程、建立醫(yī)患交流論壇，打破地域限制，讓康復(fù)資源惠及更多人群。
袁正平認(rèn)為，未來，各地可借鑒“上海模式”的核心理念與服務(wù)框架，結(jié)合本地實(shí)際，創(chuàng)造出更多個(gè)性化的群體抗癌方案。
“上海模式”的推廣離不開全社會(huì)協(xié)同。王文平強(qiáng)調(diào)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)將康復(fù)納入整體治療體系，與康復(fù)組織建立長期合作，為患者提供轉(zhuǎn)介服務(wù)；政府要發(fā)揮正面引導(dǎo)作用，營造科學(xué)抗癌的社會(huì)氛圍，消除大眾對(duì)癌癥的恐懼和誤解；社會(huì)組織可開展公益活動(dòng)、提供資源支持，共同夯實(shí)康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)；公眾需樹立科學(xué)康復(fù)理念，認(rèn)識(shí)到癌癥可防可治，康復(fù)是長期、主動(dòng)、群體參與的過程；家屬同樣扮演重要角色，要給予患者充分的關(guān)愛、理解和陪伴，共同助力患者走向康復(fù)?！?
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